MS Research hat die Black Community ignoriert. Es ist Zeit, die sich ändert

Es gibt mehr Medikamente zur Behandlung von MS als jemals zuvor. Wäre es nicht großartig zu wissen, welche für uns alle, die mit MS leben, am besten funktionieren?

Mir ist nie in den Sinn gekommen, dass Multiple Sklerose (MS) eine „Krankheit einer weißen Person“ ist. Ich kenne MS seit meiner Kindheit, weil der erste Cousin meines Vaters es hatte und einen Stock benutzte.

Ich erinnere mich an Sommertage bei meinen Großmüttern, als er mehrere Blocks spazierte, um sie mit sanften, schlurfenden Schritten zu besuchen. Er war meine Motivation, jedes Jahr am „MS Readathon“ in der Grundschule teilzunehmen, um Geld für eine Heilung zu sammeln.

Obwohl es mir noch nie jemand direkt gesagt hat, habe ich früh genug erfahren, dass „ich es nicht getan habe“. Ich weiß nicht, dass Schwarze das verstanden haben. “Kommentare über MS gingen ziemlich regelmäßig um.

Meine Freundin, die ebenfalls an MS leidet und weiß ist, kicherte mir zu, dass jemand es ihr gesagt hatte, und sie antwortete:„ Die einzige Leute, die ich mit MS kenne, sind Schwarze. “ Dennoch war es eine verbreitete Überzeugung, dass MS nur weiße Menschen betrifft.

Korrigieren wir das jetzt: Dies ist nicht wahr.

Eine Studie aus dem Jahr 2013 hat dieses Problem endgültig gelöst, indem sie nicht nur gezeigt hat dass schwarze Menschen an MS erkranken, aber auch, dass schwarze Frauen unter Frauen ein höheres Risiko haben als weiße Frauen. Seitdem haben Studien diese Ergebnisse durchweg bestätigt.

Symptome und Behandlungen sind bei Schwarzen mit MS unterschiedlich

Während die Diagnose von MS für jeden Patienten schwierig sein kann, da frühe Symptome möglicherweise mehrere mögliche Symptome nahe legen Bedingungen können schwarze Menschen eine zusätzliche Hürde stehen.

Obwohl Studien gezeigt haben, dass Schwarze an MS erkranken, können schwarze Patienten im Umgang mit Ärzten, die immer noch der Meinung sind, dass MS bei Schwarzen ungewöhnlich ist, auf Herausforderungen stoßen.

Dies kann zu Fehldiagnosen führen , unangemessene Behandlung und Verzögerung, während Ärzte auf Zustände testen, die häufiger als „schwarze Krankheiten“ wie Lupus, Sichelzellen und Schlaganfall angesehen werden.

Zusätzlich zu schwarzen Menschen mit MS mit Symptomen, die sich von denen weißer Menschen mit unterscheiden MS und mit einer höheren Wahrscheinlichkeit für eine schnelle und behindernde Erkrankung entwickeln sie auch häufiger Läsionen am Sehnerv und am Rückenmark.

Ich hatte genau diese Schübe am Sehnerv und an der Wirbelsäule So wurde bei mir zum ersten Mal MS diagnostiziert.

Ich kann Ihnen aus eigener Erfahrung sagen, dass bei Ihrem Arzt Glocken läuten, wenn Sie gleichzeitig an einer Optikusneuritis leiden und Schwierigkeiten beim Gehen haben Gehen Sie, um Sie direkt zu einem auf MS spezialisierten Neurologen zu schicken.

Es gibt keine Heilung für MS, also das Ziel o Die Behandlung dient dazu, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen und die Symptome zu lindern.

Studien legen nahe, dass schwarze Menschen mit MS auf einige Behandlungen unterschiedlich ansprechen, und es wurde festgestellt, dass einige Medikamente weniger wirksam sind als weiße Patienten.

Weniger effektiv? Warum so ein Unterschied im Ansprechen auf die Behandlung?

Viele sagen, dass der Unterschied im Ansprechen auf die Behandlung mit der geringen Beteiligung von Schwarzen an klinischen Studien für MS-Medikamente zusammenhängen könnte. Dies führt zu begrenzten Daten.

Es gibt noch einige kleine Studien, die darauf hinweisen, dass Behandlungen für Schwarze nicht so effektiv sind wie für Weiße. Der Grund ist noch nicht klar.

Aus diesem Grund sind die Einbeziehung in Forschung und klinische Studien von Bedeutung.

Schwarze und marginalisierte Bevölkerungsgruppen sind in wissenschaftlichen Forschungen und klinischen Studien in den USA stark unterrepräsentiert. einschließlich MS-Arzneimittelstudien.

Eine Überprüfung von 2014 ergab, dass von fast 60.000 veröffentlichten Artikeln über MS nur 113 (0,2 Prozent) sich auf Menschen konzentrierten, die schwarz waren.

Sie sehen dasselbe winzige Einschlusszahlen für klinische Studien, bei denen Schwarze weitgehend von Studien für MS-Behandlungen ausgeschlossen wurden, was nur 5 Prozent der Teilnehmer an klinischen Studien ausmacht, während sie 13,4 Prozent der US-Bevölkerung ausmachen.

Mittlerweile 83 Prozent Die Anzahl der Studienteilnehmer ist weiß, obwohl 67 Prozent der US-Bevölkerung aus Weißen bestehen.

Das ist für etwas, das keine „Krankheit der Weißen“ ist, überproportional.

Laut a 2013 veröffentlichte Studie: „Die ideale Population klinischer Studien sollte proportional repräsentativ für die r sein Weltbevölkerung von Patienten mit dieser Krankheit, die irgendwann Zugang zu der daraus resultierenden medizinischen Behandlung haben werden. “

Derzeit erfüllen wir diesen Standard nicht. Es ist Zeit, dies zu ändern.

Ohne die Teilnahme all dieser Bevölkerungsgruppen können Sie die Sicherheit und Wirksamkeit einer möglichen Behandlung über verschiedene Ethnien hinweg nicht genau einschätzen.

Es ist Zeit dafür Hören Sie auf zu ignorieren und beginnen Sie mit dem Einbeziehen.

Es ist Zeit, die Unterschiede anzuerkennen und die Beteiligung zu erhöhen.

Es ist Zeit, Forscher und Gemeinschaften einzubeziehen, um die Unterrepräsentation zu beenden.

Ich freue mich auf den Tag, an dem ich die Nebenwirkungen nicht vergleiche, um zu entscheiden, welches Medikament mich weniger wahrscheinlich tötet, und stattdessen zwischen Optionen wähle, die sich für mich als Black-MS-Patient bereits als sicher und wirksam erwiesen haben.

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