Was ist das Stevens-Johnson-Syndrom? Diese seltene Störung kann dazu führen, dass die Haut bei Berührung abfällt

Q'Londa Harden, 26, eine in Kalifornien ansässige Krankenschwester, hatte als junger Teenager sehr typische Menstruationsperioden. Aber nachdem sie 16 geworden war, bedeutete ihre Periode mehr als nur PMS. Jeden Monat brannte und schwoll die Haut am ganzen Körper an und schälte sich dann ab.

Als es das erste Mal passierte, fühlte es sich buchstäblich so an, als hätte mich jemand in Brand gesteckt, erzählt Harden Health. Nach einem Ausflug in die Notaufnahme und einigen Antihistaminika wischten Harden und ihre Familie es ab - bis dasselbe wieder passierte. "Ich fühlte das gleiche Brennen und Anschwellen, außer jetzt, wo immer die Schwellung war, hinterließ sie schwarze Flecken, als hätte mich jemand geschlagen", erinnert sie sich.

Nach zwei Jahren regelmäßiger Notaufnahmen und einer Staphylokokkeninfektion Bei Harden wurde das Stevens-Johnson-Syndrom (SJS) diagnostiziert, eine seltene Hauterkrankung, die Schleimhäute angreift. Noch ungewöhnlicher war, dass der Zustand für Harden aufgrund hormoneller Veränderungen, die durch ihre Periode hervorgerufen wurden, aufflammte. "sagte, es sah nicht nach etwas anderem aus, es wird nur durch meine Hormone ausgelöst", sagt sie.

"SJS ist etwas, das wir allgemein als schwere, seltene Reaktion auf Medikamente ansehen", sagte Mona Gohara. MD, Associate Professor für Dermatologie an der Yale University, erzählt Health. "Der Fall ist insofern einzigartig, als er immer wieder auftritt."

Bestimmte Medikamente wie Gichtmedikamente, Antikonvulsiva und einige Schmerzen verursachen laut Mayo Clinic SJS. Die in New York ansässige Dermatologin Rachel Nazarian, MD, stimmt jedoch zu, dass die Art und Weise, wie die Störung in Harden auftritt, ungewöhnlich ist. "Diese Art von Reaktion ist völlig bizarr und nicht im entferntesten die typische Art und Weise, wie Menschen mit SJS auftreten", sagt Dr. Nazarian.

"Obwohl hormonelle Schwankungen, einschließlich Ihres monatlichen Menstruationszyklus, theoretisch eine Autoimmunreaktion auslösen können Es ist unglaublich ungewöhnlich, eine so schwere wie SJS zu haben “, fügt Dr. Nazarian hinzu.

Weil ihre Schübe durch ihre Periode verursacht wurden, verschrieb Hardens Obgyn ihr Antibabypillen, die ihren Zyklus stoppen würden . Jetzt tritt SJS nur noch einmal alle 3 bis 4 Monate auf, wenn sie sich für eine Periode entscheidet. "Dies war das erste Mal seit meinem 16. Lebensjahr, dass ich eine normale Periode ohne Reaktionen hatte", sagt sie.

Stacy Davis, 31, hat ebenfalls SJS und dies manifestierte sich auf typischere Weise. Sie entwickelte die Störung im Jahr 2012, drei Wochen nachdem sie ein Antibiotikum zur Behandlung ihrer Akne verschrieben hatte. Die Reaktion ereignete sich auf der Körperhaut und sogar in ihrem Mund und war so schmerzhaft und schwierig, dass sie ins Krankenhaus eingeliefert wurde. „Ich brauchte Hilfe bei allem - vom Baden über das Toilettengehen bis zum Essen; Das Krankenhauspersonal hat mich rund um die Uhr betreut “, erzählt Davis Health. "Bevor ich essen konnte, musste ich meinen Mund betäuben und gründlich reinigen lassen, weil ich eine Hefeinfektion in meinem Mund und meiner Vagina entwickelt hatte." Sie brauchte fast zwei Jahre, bis sich ihre Haut erholt hatte.

"Im Allgemeinen handelt es sich um eine Diagnose, die anhand des Aussehens der Patientin gestellt wird - wie Blasen auf den Schleimhautoberflächen und Abblättern der Haut - und eine Biopsie", sagt sie Dr. Gohara. Andere Anzeichen sind laut Mayo Clinic Fieber, brennende Augen, Müdigkeit und, wenn sich der Zustand verschlechtert, Hautschmerzen, Hautausschläge, Blasen und Peeling.

Während Hardens Schüben brennen die Haut und die Haut Das Peeling hinterließ nach Ablauf der Periode anhaltende Wunden. "Es kam zu einem Punkt, an dem ich meine gesamte Haut von der Oberseite meiner Vagina bis zu meinen Oberschenkeln, meinem Hintern und meinem Rücken verlor", sagt Harden. »Ich habe immer Mull-, Kochsalz- und Wundversorgungsartikel bei mir.«

Davis verbrachte nur eine Woche im Krankenhaus, während sie sich mit ihren Symptomen befasste, obwohl das Brennen und Schälen ihrer Haut sie verließ vernarbt. "Mein Dermatologe teilte mit, dass es keine Garantie dafür gibt, dass meine Haut vollständig heilt, aber mit der Zeit und Geduld", sagt Davis.

"Die Behandlung erfordert eine koordinierte Anstrengung mit Ärzten aus vielen Fachgebieten (wie Dermatologie und) Endokrinologie), um sicherzustellen, dass jedes beteiligte System unterstützt wird “, sagt Dr. Gohara. Zu Hardens Team gehörten ihr Allergologe, Hausarzt und Gynäkologe, um ihr bei der Behandlung ihres wiederkehrenden SJS zu helfen, einschließlich ihrer Entscheidung, weiterhin Antibabypillen einzunehmen, um die Anzahl ihrer Schübe zu minimieren.

'Mit Bei dieser Krankheit bleibt eine Art Narbe zurück “, sagt Harden. „Ich habe seit Jahren immer wieder Reaktionen und mein Körper ist definitiv verfärbt und vernarbt. Zum größten Teil geht es mir gut, aber es gibt Tage, an denen ich mich menschlich fühle. Niemand möchte sich selbstbewusst fühlen, wenn er nur mit seinem Hund und den Leuten spazieren geht, die dich ansehen und unhöflich sind und ständig starren. “

Nachdem Davis aus dem Krankenhaus entlassen worden war, setzte ihr Dermatologe sie auf ein stetiges Salbenprogramm und Schmerzmittel, um den Juckreiz und das Brennen zu lindern, die sie von SJS erfahren hatte. "Ich brauchte Zeit, um mein Selbstvertrauen zurückzugewinnen und wieder an die Arbeit zu gehen, aber nach ein paar Monaten Arbeit von zu Hause aus war ich endlich wieder in Schwung", sagt Davis.

Nachdem Harden fast die Hälfte ihres Lebens mit ihrem Zustand und ihren Narben gelebt hat, geht sie so vor, dass sie einfach das tut, was Sie glücklich macht. 'Morgen ist nicht versprochen. Ich könnte aufflammen, eine schlimme Infektion bekommen und morgen sterben “, sagt Harden. „Ich bin offener dafür, verschiedene Dinge auszuprobieren. Jetzt gehe ich alleine zu Konzerten und Abendessen. Wenn ich es machen will, mache ich es. '