Was ist das Stone-Man-Syndrom? Eine Frau, die mit dem Zustand lebt, erklärt

Eine Krankheit, die Ihre Muskeln und Ihr Gewebe langsam in Knochen verwandelt, klingt wie etwas, das direkt aus Ihrem schlimmsten Albtraum stammt, aber für eine 23-jährige Frau in Missouri ist dies Realität.

Carli Henrotay Sie kann ihre Arme nicht über den Kopf heben, sich nicht in der Taille beugen oder auf zwei Beinen stehen, weil das Knochenwachstum dazu geführt hat, dass ihre Gelenke blockiert sind. Mit der Zeit wächst mehr Knochen und es gibt leider keine Heilung.

Als Henrotay ungefähr 5 Jahre alt war, fiel sie von einem Stuhl und verletzte sich am Rücken. Aber im Gegensatz zu den meisten 5-Jährigen war ihr Körper nicht schnell in der Lage, sich selbst zu heilen. Sie war extrem geschwollen und die Ärzte waren laut Daily Mail von ihren Symptomen überrascht.

Ein Arzt hatte jedoch schon einmal einen solchen Fall gesehen. Er bat darum, Henrotays Zehen zu sehen, und sein Verdacht wurde schnell bestätigt. Ihre großen Zehen waren viel kürzer als die anderen, ein verräterisches Zeichen für Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP).

Laut dem Informationszentrum für genetische und seltene Krankheiten haben weltweit nur etwa 800 Menschen FOP . Es wird durch eine Genmutation verursacht und Symptome machen sich normalerweise in der frühen Kindheit bemerkbar.

Traumata wie Stürze, invasive medizinische Eingriffe oder Viruserkrankungen können Episoden von Muskelschwellungen und Entzündungen auslösen. Diese Schübe können mehrere Tage bis Monate dauern und führen oft zu einem dauerhaften Knochenwachstum im verletzten Bereich, was Henrotay mit 5 Jahren passiert ist.

„Das erste, was ich tun musste, war mein Rücken. Im Laufe der Zeit hat es sich in ein Knochenblatt verwandelt «, sagte sie der Daily Mail. Knochen ist jetzt auch in vielen anderen Teilen ihres Körpers gewachsen. "Mein Kiefer ist verschlossen und ich habe weniger als zwei Millimeter Öffnung", sagte sie, "daher ist es für mich schwieriger zu essen oder zu sprechen und meine Stimme zu projizieren."

Operation zum Entfernen des neuen Knochens ist nicht möglich, weil das Trauma nur mehr Wachstum verursachen würde, aber Henrotay hofft, dass es eines Tages eine Behandlung für FOP geben wird.

Barcroft TV

Während Henrotays wird mehr Knochen wachsen Körper im Laufe der Zeit, wahrscheinlich ihre Mobilität noch weiter einschränken, aber ihre Familie ermutigt sie, so voller Leben wie möglich zu leben. Sie hat kürzlich mit ihrem sechsjährigen Partner ein Haus gekauft und freut sich darauf zu lernen, wie man alleine lebt. "Ich freue mich darauf, in mein neues Zuhause zu kommen und zu sehen, wohin mich meine Unabhängigkeit führen kann", sagte sie, "aber es ist auch ein zweischneidiges Schwert, weil ich weiß, dass es mich auch behindern wird."

Obwohl Henrotays Zustand sie einschränkt, lässt sie sich nicht definieren. "Ich möchte, dass die Leute verstehen, dass Behinderung nicht der ganze Teil von mir ist, obwohl man es sehen kann", sagte sie. "Sie müssen mehr als den Rollstuhl sehen und mich nur als Person sehen, bevor Sie mich für die Behinderung beurteilen."